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关于成立中山市鼻咽癌专项资助基金的建议

发布时间:2018-05-31 00:00:00  来源:  编辑:吴炜

 提案人:余华   撰写人:邓建伟

背景

鼻咽癌,指发生于鼻咽粘膜上皮的恶性肿瘤,因广东地区发病率居全国之首,因此也被称作“广东瘤” (Canton tumor)。根据目前世界卫生组织调查报道,目前鼻咽癌发病率最高的广东四会市鼻咽癌发病率男性为25.12/10万,女性为12.11/10万。中山市也是鼻咽癌的高发区,据中山市肿瘤研究所调查,其发病率男性为21.73/10万,女性为8.66/10万。中山市肿瘤研究所早在1971年便已开始对鼻咽癌发病率进行调查,是全省第一个(全国第三个)研究机构。自开展调查监测以来,中山市近40年鼻咽癌发病率相对稳定,目前中山市常住人口320万,全市每年新确诊的鼻咽癌患者数量约300人。鼻咽癌早期治愈率高,复发率也低,早期的5年生存率达90%,但晚期的5年生存率不足20%,一早一晚,天壤之别。因此,对于鼻咽癌,早诊早治尤为重要。
鼻咽癌虽属癌症之一,但其治愈率高,预后好,早期治疗平均费用为7~10万,而中晚期则上升至13~15万,并且后续的治疗与随诊相当复杂。但对于大部分只参加了基本社保的病人来说,每年医疗看病的报销额度只有2.5万元,因此,很多经济困难的家庭由于无法承担起鼻咽癌所需的治疗费用而不得不选择放弃,实属惋惜。
问题
1、没有专门针对鼻咽癌的资助基金
目前国内比较有名的有针对性的资助基金为嫣然天使基金(Smile angel Foundation ),由李亚鹏王菲倡导发起,在中国红十字基金会的支持和管理下设立的专项公益基金,目的是让更多唇腭裂患儿得到治疗,拥有一张健康纯真的笑脸(它的资助原则为:⒈量入为出:根据接收捐款情况确定资助名额;⒉全额资助:承担全部医疗费用;⒊功能恢复:只负担唇腭裂患者唇腭裂的功能恢复缝合手术。自2006 年11 月21 日正式启动以来已全额免费治疗11000多儿童)。而中山市内也只有针对乳腺癌的“关爱女人心”项目,可以资助部分资金约2-3万元。若能设立一个专一的鼻咽癌资助资金,它的资助范围具有针对性,可资助患者一半甚至全部的费用,那患者即可重获新生!
2、求助资金不足
对于经济困难家庭,申请救助是其中一个解决方法。经调查了解,目前我市可以到申请恶性肿瘤资质的基金较少,例如中山市红十字会,它资助的对象主要为因自然灾害、意外伤害事故及其它各种原因导致其基本生活和生存条件无法保障并且无其它救助渠道的自然人,即使满足上述条件,其可申请到的资金也只有1000~2000元/人。2014年中山市民政局提高了重大疾病患者的救助补助金额,但每次每人的上限也只有3000元,这3%的资金救助可谓杯水车薪。
3、捐款人对善款管理信心不足
当前,捐款人最关心的问题是善款的管理与去向,前期网上曝光的罗一笑事件、假众筹事情等,令慈善捐款事业更是雪上加霜,因此解决善款的管理与去向是问题的关键。
建议:
1、由市政府与民政局动员我市企业家与善长仁翁资助,建立鼻咽癌专项资助基金,以各镇区为单位,各自负责其所在镇区的患者,既能减轻市政府的财政压力,也便于管理;
2、基金由中山市慈善总会管理,建立可申请救助基金的条件与条款,专项资金专一应用,账务明确,网上公开,让捐款人对自己的捐款去向一目了然。早期以半资助方式试行,待运行成熟或基金充足后再实行全额救助。
3、对于痊愈的患者,动员其加入基金会,成立义工协会,对新的患者进行或财力或人力方面的帮助,这往往更起到事半功倍的作用。

4、为捐款人建立芳名榜或功德碑,或者让愿意留名的捐赠人名字放在捐赠资金名称的前头,使其扬名立万,流芳百世。

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